En Colombia existe una Ley que protege los derechos de los niños con cáncer, se trata de la Ley 1388 "Por el derecho a la vida de los niños con Cáncer" .
De acuerdo a esta Ley, la cobertura de los tratamientos para el cáncer en el país incluye todo lo relacionado con el tratamiento: Atención médica especializada, hospitalización, medicamentos, trasplante de medula ósea, pruebas diagnosticas y de laboratorio, transporte de una ciudad a otra y hospedaje en un hogar de paso para el niño y su cuidador. No incluye complementos alimenticios, tampoco la rehabilitación.
Sin embargo, a pesar de que , esta ley fue sancionada por el gobierno en Mayo de 2010, a la fecha aun no se reglamenta en su totalidad, lo que hace que no pueda cumplirse aun plenamente pues varios de los artículos de la ley requieren de mayor especifidad parasu cumplimiento.A pesar de la existencia de la ley y de que esta cubra las necesidades de los niños en cuanto a tratamiento, área psicosocial y escolar de forma universal y gratuita, la realidad es que a muchos niños se les vulneran estos derechos. Lamentablemente muchas familias deben luchar contra barreras de acceso al sistema de salud como demoras en autorizaciones, negación de la atención por problemas administrativos entre las Entidades prestadorasde servicios de salud - EPS y las Instituciones que prestan los servicios médicos - IPS.
Uno de los problemas más frecuentes es el traslado de los niños de un hospital a otro, lo cual afecta la continuidad y adherencia al tratamiento.
Otro problema es que las familias con capacidad de pago deben realizar copagos y pagar cuotas moderadoras sobre cada servicio que requieran, con el fin de ser solidarios con el sistema de salud y ayudar a su buen funcionamiento; sin embargo, estos pagos se convierten en barreras de acceso para las familias más pobres a quienes también les exigen su cumplimiento.
En Febrero de 2014 fue emitida la Resolución 418 por Minsalud como parte de la reglamentación de la Ley 1388, luego de identificar que la mayoría de las fallas en el proceso de atención se deben a barreras que impiden o retardan el acceso a los servicios de salud, para el diagnóstico o el tratamiento de los niños.

De esta manera el Ministerio de Salud y Protección Social elaboró, de manera consensuada con diferentes actores del Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) y con el acompañamiento de los miembros del Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil, la Ruta de Atención para niños y niñas con presunción o diagnóstico de Leucemia en Colombia. Este Consejo cuenta con la participación del OICI, toda vez que Minsalud solicita formalmente al Observatorio que presente la terna de representantes por las Fundaciones a nivel nacional, así como la terna de representantes de los padres de familia, para que sean miembros activos de esta instancia. El OICI ha aportado estas ternas y Minsalud ha elegido a los representantes. Actualmente, Fundación Sanar nos representa en este Consejo.

La resolución entonces tiene por objeto adoptar la Ruta de Atención para niños y niñas con presunción o diagnóstico de Leucemia en Colombia, contenida en el Anexo Técnico (Flujograma), y señalar las responsabilidades de las entidades que participan en la implementación de la misma, como lo son:
1.Las Entidades Territoriales Departamentales, Distritales y Municipales.
2 Las Empresas Administradoras de Planes de Beneficio (EAPB).
3. Las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS).
4. La Superintendencia Nacional de Salud.
5. Los Laboratorios de patología, citohistología y/o histotecnología.
6.El Instituto Nacional de Salud.

Desde el OICI se ha hecho una gran labor de divulgación de esta resolución a nivel nacional, mediante Jornadas educativas sobre la importancia del diagnóstico oportuno, en las cuales se ha incluído esta temática. A la fecha, estas jornadas se han realizado en las ciudades de Bogotá, Pereira, Barranquilla, Villavicencio y Pasto, impactando a más de 800 profesionales de la salud. Estas jornadas cuentan con el auspicio de la OMS-OPS y con respaldo y participación del Ministerio de Salud, Instituto Nacional de Salud y la ACHOP.

El OICI ha hecho presión y control social sobre su cumplimiento en medios de comunicación masiva y ha elaborado una infografia sobre la RUTA que fue presentado el pasado 15 de febrero a los medios y a todas las entidades del sector salud. Este material está siendo divulgado en las páginas de Minsalud, ACEMI, ACHC y otras entidades.

Este el link en el cual pueden ver la infografia:

https://www.youtube.com/watch?v=UueaCOnzLMk

Puede acceder a la legislación específica en los documentos asociados que encontrará en esta página.
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